“上海西门”是“青年帕金森之家”QQ群的发起人，他性格乐观开朗，是个登山爱好者，曾经攀登上珠峰，徒步穿越过虎跳峡。31岁那年，他患上帕金森病，尽管疾病让他的肢体运动变得困难，但是内心深处他依然勇敢不屈服，用攀登的精神来积极自助和助人。

　　患病3个月后，他创建了“青年帕金森之家”QQ群，积极组织帕友联谊关爱活动，帮助开展帕金森病基础知识普及教育讲座，通过网络渠道分享治疗经验和心得，并为特殊困难的帕友提供就医/再就业的救助。

　　通过这些活动的举办，激励了更多帕友积极乐观的面对疾病，自强不息、相互交流、相互鼓励，走出孤单的内心世界、融入家庭、融入社会。“上海西门”患病后依然积极 “自助助人”的生活状态，将鼓励更多的帕友看到生活的希望。

　　帕金森病目前影响着全球约600多万患者及患者家属的生活，预计到2030年，全球一半帕金森病患者将在国内。[1]作为一种进展性的终身疾病，帕金森病严重影响生活和工作，患者生活质量显著下降。病情的不断进展更会导致很多患者失去面对生活的勇气和信心，承受着身体上和精神上的双重痛苦与负担。

　　陈生弟教授指出：“在欧美等发达国家，帕金森病的科学管理不仅限于药物治疗，还包括心理疏导和来自周围人的鼓励与支持，以及媒体和全社会的关注与关爱。欧美其他国家都已经有许多成熟的患者分享互助平台，为帕金森病患者提供经验交流、展示自我、相互鼓励的机会。因为每一个帕金森病患者的经验都是单独个例的，每个人都有自己的故事。”

　　作为“帕友网”的忠实粉丝，年逾花甲的詹阿姨也分享道：“我原来是一名医生，患病十多年来，我一直坚持战胜自己，努力要像健康人一样，愉快地过好每一天。在生活中，我会做些自己喜爱的活动，像练太极剑，听听戏，唱唱歌等;也会不断学习疾病管理的相关知识，帕友网是我很喜欢也给我很大帮助的一个平台。总之，就算患病了，也要用乐观开朗的心态，与帕金森病和平相处。”